Mijn verhaal : 20 mei 2009

Wat er ook is veranderd of hetzelfde gebleven, in de toekomst zal ik met tijdrekeningen leven: een ‘voor’ en een ‘na’.

Uit “De man die glimlachte” van Henning Mankell

Toen ik deze zin las bedacht ik me; ‘Zo leef ik tegenwoordig ook’. Nou ja, niet meer zo erg als in het begin na diagnose. Ik vergelijk mijn leven van nu soms nog met mijn leven van voor 2003. In 2004 leefde ik heel erg met de ‘voor’ en ‘na’ tijdsperiode. Het was een jaar waarin ik teveel in het verleden bleef hangen en met het gevoel leefde geen toekomst te hebben. Althans, niet meer zoals ik toen dacht of gepland had. Teveel vragen spelen door mijn hoofd, die ik niet kan beantwoorden.

Berekening ‘voor’

Ik ben actief, werk fulltime, studeer ernaast. Ik ben erachter gekomen dat ik praktijkgericht ben en meer moeite heb met theorie. Dus ik eindig vaak met deeltijdopleiding en vooral werken. Dan ga ik ook nog met vrienden stappen. Ik zit zelfs in het bestuur van de SHJO, de Slechthorende Jongeren Organisatie. Wel heb ik af en toe last van vermoeidheid, maar dat heb ik al sinds mijn tienerjaren. Ik hockey tot mijn 19de. Ik heb zelfs bijna een jaarlang in twee teams gespeeld, in mijn eigen team en in het team van mijn zus, omdat ik op dezelfde plaats speel als zij en zij voor lange periode is uitgeschakeld. Ik heb zelfs drie weken in de Verenigde Staten rondgereisd; elke dag vroeg op, elke dag actief dingen ondernemen. Heerlijk. Algauw als ik terug kom, kan ik in Engeland werken. Wow! Als ik het zo lees, ben en kan ik actief zijn. Wel heb ik af en toe last van mijn rug en mijn knie. Ik heb zelfs een spuit gehad voor mijn heup. Maar het leven gaat gewoon door en ik geniet. We gaan ook elk jaar op vakantie naar Terschelling. Mijn vader en ik wandelen dan twee keer per week mee met de 10 kilometer tochten. Eerst fietsen we ernaar toe en dan lopen we die route. Geen probleem, ik geniet ervan om door de natuur te lopen.

Berekening ‘nu’

2004 Is echt een jaar vol verdriet geweest. Het idee nooit meer zo ‘vrij’ te kunnen leven in de zin van niet te hoeven letten op beperkingen. Je kunt het een soort rouwperiode noemen. Want dat is het ook. Het idee van wat je toen kon doen is er niet meer en daar moet je mee leren omgaan. Dat is niet altijd gemakkelijk, dat gaat gepaard met verdriet.

Als ik terugkijk op de afgelopen jaren ben ik behoorlijk gegroeid, al weet ik nu dat het nooit meer net als toen zal worden. En er zijn dagen dat ik daar moeite mee heb en dan komt het verdriet even tevoorschijn. Sinds een jaar of 2, of korter, zeg ik tegen mezelf: “Het is oké om verdrietig te zijn”. Daardoor pak ik het weer heel gemakkelijk op om verder te gaan.

Nu werk ik parttime. Als mijn lichaam meewerkt, kan ik ook zonder probleem 20 minuten lopen. Ik heb zelfs 5 kilometer geprobeerd. Maar ik word afgestraft door overbelasting in mijn heup. Ik mag al blij zijn dat ik een half uur tot een uur kan fietsen zonder teveel last te hebben. Ik kan er alleen niet meer met gemak een dagje op uit trekken zonder consequentie. Alles moet beter gepland worden, zodat het niet ten koste gaat van mijn werk en studie. Dus ja, er zijn enkele dingen die ik heb moeten inleveren, maar ik heb er ook veel voor terug gekregen. Dankzij de pijnstillers die ik slik voor chronische slijmbeursontsteking lukt het toch nog in beweging te blijven binnen mijn grenzen. Die ontsteking heeft een link met fibromyalgie. Mijn lichaam is daardoor helaas ontstekinggevoelig geworden.

Ik heb nu wel geleerd waar zo mijn grenzen liggen. Natuurlijk ga ik er wel eens overheen en word ik afgestraft. Maar soms ga ik er expres overheen om te kijken of mijn grens weer wat verder opgerekt is. In sommige gevallen ‘ja’ en helaas in sommige gevallen ‘nee’. Maar nooit zal het worden zoals toen. En daar blijf ik soms moeite mee hebben, maar ik weet dat het oké is om daar moeite mee te hebben.

Verschil

Wat een verschil hoe het toen was en hoe het nu is. Soms is het slikken. Zoals mijn zus, die heerlijk op vakantie in Egypte is geweest, wat een actieve vakantie is. Dan komen de herinneringen van mijn eigen vakanties van toen boven en besef ik hoe beperkt ik nu ben. Natuurlijk kun je een keuze maken hoe je je door die beperkingen laat beïnvloeden. Want ik weet dat sommigen met fibromyalgie wèl actieve vakanties ondernemen en ervan genieten. Fibromyalgie is ook per persoon verschillend en ieder gaat anders met haar grenzen om. Ik heb door mijn ervaringen geleerd om toch af en toe stappen terug te doen. Ik maak keuzes om dingen niet te doen, door problemen met mijn heup. Dat is voor mij een bepalende factor voor wat ik kan en mag doen.

Ik heb in de afgelopen jaren geleerd om van het leven te genieten op een andere manier, wetend waar mijn grenzen zo’n beetje liggen.

En uiteindelijk maakt dat het verschil tussen toen en nu veel kleiner en anders. Het verdriet en de pijn worden minder, omdat je uiteindelijk ook andere dingen uit het leven kan halen als je bereid bent om je koers om te kunnen en willen gooien. Ik kan nu zeggen; “Oké, het is een feit en ik kijk nu hoe ik het anders kan invullen.” Er zijn dromen die haalbaar zijn en sommige ook haalbaar als je er langzaam naartoe werkt en niet op korte termijn gaat denken.

Natuurlijk schrijf ik dit vanuit mijn eigen ervaring en hoe ik er tegenaan kijk. Want zoals ik al eerder zei; fibromyalgie is verschillend bij iedereen en daardoor ervaart iedereen het ook anders.

Groetjes,

Paulien Vermaas

---

Plaats uw reactie:

Uw naam:

Email:

 

 

  Ik ga accoord met de spelregels.

 

 

---

F.E.S. 1986 - 2009 © || Hits sinds 27-3-2007 : 167836 || Disclaimer || Webmaster